CITY GUIDE FM, KOTA MALANG – Setiap penghujung Februari, dunia memperingatinya sebagai Hari Penyakit Langka. Komunitas Mom of Rare Disease (MORE) memperingati hari itu dengan mengadakan acara bertajuk “Langka(h) Kecil 2024 : Little Step for a Better World“, di Trans Studio Mini Malang pada Minggu (3/3/2024) kemarin.
“Acara ini merupakan sebuah langkah kecil kami untuk menyebarluaskan edukasi dan kesadaran tentang penyakit langka dan disabilitas pada masyarakat. Dengan begitu, kami harap tak ada lagi stigma negatif pada mereka dan keluarganya. Sehingga tercipta dunia yang lebih baik untuk mereka,” jelas Ketua Pelaksana Langka(h) Kecil 2024 Putri Catur Pamungkas.
Langka(h) Kecil ini diawali dengan talkshow bersama dr Kurniawan Taufiq Kadafi, MBiomed SpA(K) tentang kegawatdaruratan pada anak.
“Penting bagi orang tua mengenali tanda-tanda kegawatan pada anak. Baik anak tipikal maupun anak dengan kondisi medis khusus, sehingga mendapat perawatan yang tepat dan cepat,” kata dr Kadafi.
Setelah talkshow berakhir, anak-anak dengan penyakit langka dan ABK unjuk kebolehan berlenggak-lenggok memeragakan busana karya Boy Barja. Setiap anak tampil percaya diri dengan diiringi penjelasan tentang penyakit atau kelainan yang dia alami. Tidak sedikit penonton tampak terharu dan menitikkan air mata melihat senyuman anak-anak yang terlihat riang tanpa beban.
Putri menjelaskan, MORE aktif memberikan informasi edukatif seputar dunia anak dengan penyakit langka dan ABK melalui akun Instagram @more_community.
“Lebih dari 300 juta orang di dunia hidup dengan penyakit langka. Sebagian besar merupakan anak-anak. Ada banyak tantangan seperti kesulitan penegakan diagnosis, penanganan yang tepat, serta stigma negatif dari masyarakat,” harapnya.
Sementara itu, Mpok Dayen mengutarakan rasa terima kasihnya atas kegiatan ini, di mana putranya dapat berekspresi dengan penuh percaya diri.
“Langka(h) Kecil 2024 by MORE Community yang memberi pengalaman pertama bagi Defand untuk ikut fashion show. Ruang yang sepertinya mustahil bagi ABK, ternyata ada bagi kami,” jelas Ibunda Defand, Mpok Dayen.
Editor : Intan Refa
